03_26_112_Podpora osob s poruchou autistického spektra (PAS)

Dobrý den, chtěla bych se zeptat, proč tato podpora není zaměřena také přímo na rodiče a pečující osoby? 

Mám dvě autistické děti. S kluky docházíme do organizace, kde využíváme rannou intervenci i sociálně aktivizační službu. Jsme rádi, že tyto služby existují a pomáhají nám. Ale sociálně aktivizační služba je na 45 minut / týdně a ranná intervence 1/měsíc. Terapii si děláme sami především my, my ty kluky rozvíjíme aby se lepšili, my se tady o ně 24/7 staráme. Služby fungují naprosto v pohodě a čerpají různé dotace, příspěvky atp. Kdo potřebuje pomoct jsou rodiče těchto dětí! Každodenní náročná péče o dítě s autismem zůstává především na rodičích, kteří často jedou na hranici svých sil.

Organizace mohou díky financím rozšířit své služby, u nás funguje naprosto všechno ranná péče, sociálně aktivizační služba, odlehčovací služba atp. ale co rodiče, kteří péči zajišťují 24 hodin denně, přizpůsobují jí svůj život, práci i rodinný rozpočet? I přímá finanční podpora rodičů, příspěvek na hlídání nebo možnost skutečného odpočinku by pro mnoho rodin znamenaly obrovskou pomoc.

Proč se tedy s podporou nepočítá také přímo pro rodiny, které péči každý den zajišťují?